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23andme से अपने आनुवंशिक रोग जोखिमों को प्राप्त करना शायद एक भयानक विचार है

2021

यदि आप जान सकते हैं कि क्या आप 50 साल की उम्र में एक दुर्बल, असाध्य बीमारी विकसित करने की संभावना रखते हैं? 23andMe आपको वह अवसर प्रदान कर रहा है - लेकिन वे आपसे वह प्रश्न पूछने वाले नहीं हैं। ज़रुरी नहीं।

23andMe ने एक दशक से अधिक समय तक बिना किसी परवाह के अपने ग्राहकों को कैसे संभालते हैं, इसके लिए कैंडी (कुएं, $ 200 कैंडी) जैसी आनुवांशिक जानकारी सौंपी है। सच है, ज्यादातर समय वे बहुत सहज सामान बेच रहे हैं। यहां तक ​​कि आपको अपने मूल पैतृक किट और उस सेवा के बीच चयन करना पड़ता है जिसमें स्वास्थ्य जानकारी शामिल है, दोनों को "आपको खोजने के आसान तरीके" के रूप में प्रस्तुत किया गया है। और दोनों किटों में प्रश्न काफी सरल हैं। क्या मेरे पास वह जीन है जो मुझे सूरज को देखने पर छींक देता है? मेरे पास किस तरह का ईयरवैक्स है? मेरे पूर्वज कहाँ से आए थे? उन आनुवांशिक सोने की डली को पचाना आसान होता है, और अक्सर बहुत मजेदार होता है। वे शायद आपके दैनिक जीवन पर कोई प्रभाव नहीं डाल सकते हैं।

लेकिन अब हालात बदल रहे हैं। फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन ने केवल यह फैसला सुनाया कि 23andMe- और विस्तार से, अन्य आनुवांशिक परीक्षण कंपनियां-आपको ऐसे परीक्षण बेच सकती हैं जो किसी दुर्भाग्यपूर्ण छींकने की आदत से अधिक गंभीर होने की आपकी संभावना को निर्धारित करते हैं। अब वे आपको बता सकते हैं कि क्या आपमें अल्जाइमर या पार्किंसंस रोग विकसित होने का खतरा है, साथ ही आनुवांशिक अधिरचना के साथ आठ अन्य विकारों के साथ। यह 23andMe के लिए बहुत अच्छी खबर है, जो इस जानकारी को ग्राहकों को बेचने के लिए सालों से लड़ रहे हैं। यह सिर्फ आपके लिए इतनी बड़ी खबर नहीं हो सकती है।

केंद्रीय समस्या यह है: 23andMe का लक्ष्य आपको वह सभी जानकारी देना है जो आप अपनी आनुवंशिक पृष्ठभूमि के बारे में चाहते हैं, लेकिन वे जिम्मेदार नहीं होना चाहते हैं यदि वह ज्ञान वास्तव में आपको प्रभावित करता है। क्या आप उन परिणामों से परेशान हैं जो यह संकेत देते हैं कि आप अपने जीवन के अंतिम वर्षों को एक कार्यवाहक पर आश्रित रहने, अनियंत्रित रूप से हिलने और बोलने की क्षमता खोने की संभावना रखते हैं? किसी और से बात करो। अब आप 23andMe की समस्या नहीं हैं। वे आपको उन संसाधनों की ओर निर्देशित करने में प्रसन्न होते हैं, जिन पर बात करने के लिए आपको डॉक्टर या आनुवांशिक परामर्शदाता की आवश्यकता होती है, लेकिन उससे आगे? वे बाहर हैं। हम एक ऐसी दुनिया में रहते हैं जहाँ मूल रूप से कुछ भी देखा जा सकता है एक उंगली से स्वाइप की तुलना में थोड़ा अधिक के साथ एक दिखने योग्य ऐप को बंद किया जा सकता है, लेकिन उपभोक्ताओं को एक ही लापरवाही के साथ आनुवांशिक जानकारी की तलाश में नहीं छोड़ा जाना चाहिए।

यदि आप सभी जानना चाहते हैं कि क्या आपके पास एक बालों वाली पीठ के लिए जीन है या आपके पेशाब में शतावरी की महक के लिए, मार्गदर्शन की कमी एक समस्या नहीं होगी। आप इसके बारे में कुछ भी करने में सक्षम नहीं हो सकते हैं, लेकिन ज्ञान आपको परेशान करने की संभावना नहीं है। वही अधिकांश बीमारियों के लिए सच नहीं है 23andMe के लिए अब परीक्षण कर सकते हैं। उनमें से कुछ के लिए, सीलिएक रोग या अल्फा -1 एंटीट्रिप्सिन की कमी की तरह, आप कम से कम अपने परिणामों के आधार पर कुछ एहतियाती उपाय कर सकते हैं। लेकिन अल्जाइमर के बारे में क्या? बहुत कम आप स्मृति हानि से बचने के लिए कर सकते हैं, और प्रियजनों के साथ अपना समय बढ़ाने के लिए कुछ उपचार। कोई भविष्यवाणी नहीं है कि वास्तव में यह कब हड़ताल करेगा या कब या कितना गंभीर होगा। वही पार्किंसंस रोग के लिए जाता है। दोनों दुर्बल और अप्रत्याशित हैं। और फिर भी उनके लिए परीक्षण के साथ असली परेशानी लोगों को यह नहीं समझा रही है कि 23andMe के परीक्षण केवल आपको अपना जोखिम बता सकते हैं, न कि यह कि क्या आपको बीमारी होगी। यह जानना है।

20 या 30 या 40 साल की उम्र में यह कहना आसान है कि आप जानना चाहते हैं कि आपके साथ क्या होगा। हो सकता है कि आप कल्पना करते हैं कि आप अंततः उस बेकरी को खोलेंगे जिसका आपने हमेशा सपना देखा था, या आप स्वस्थ रहने के प्रयास में सप्ताह में पांच बार जिम जाते हैं। और शायद आप वास्तव में उन चीजों को करेंगे। शायद आप एक भरा-पूरा जीवन जिएंगे। या हो सकता है, जैसा कि आप अपने सपनों की उष्णकटिबंधीय छुट्टी पर समुद्र तट पर बैठे हैं, आप एक ऐसे भविष्य के बारे में सोचेंगे जहाँ आपको नर्सिंग होम में जाना होगा क्योंकि आपको अपने बेटे का नाम याद नहीं है आप आनुवंशिक रूप से पूर्वनिर्धारित हैं। आप अपने आप से कहेंगे कि आप निश्चित रूप से नहीं जानते हैं। हो सकता है कि आपको कभी यह बीमारी न हो और आप 95 साल की उम्र में पके बूढ़े हो जाएंगे, जब आप अपने प्रियजनों की पीढ़ियों से घिर जाएंगे। लेकिन शायद नहीं। आप उस घंटी को खोल नहीं सकते।

एक अधिक चरम उदाहरण लें। जिन लोगों में आनुवांशिक उत्परिवर्तन होता है, जो हंटिंगटन की बीमारी का कारण बनता है, वे अनिवार्य रूप से इसे विकसित करेंगे। और यद्यपि एक परीक्षण है जो आपको बता सकता है कि क्या आपके पास उत्परिवर्तन नहीं है, लेकिन जब आपको स्वयं ही बीमारी होने की संभावना होती है, तो बहुत से लोग नहीं जानते हैं। यह जानकर कि आप अपने जीवन को कैसे जीएंगे और अधिकांश लोग, विशेष रूप से युवा लोग, उस बोझ को नहीं चाहते हैं।

23andMe हंटिंगटन के परीक्षण की पेशकश नहीं करता है। ऐसा इसलिए नहीं है क्योंकि वे सिद्धांत रूप में नहीं कर सकते थे, क्योंकि वे "नैदानिक ​​परीक्षण" की पेशकश नहीं करते हैं। 23andMe एक प्रकार का आनुवांशिक विश्लेषण करता है जो कुछ असामान्यताओं का पता नहीं लगा सकता है, जैसे आनुवांशिक दोहराव जो हंटिंगटन या फ्रैगाइल एक्स सिंड्रोम का कारण बनते हैं, इसलिए चूंकि वे वास्तव में स्वास्थ्य की जानकारी देने के व्यवसाय में नहीं हैं, इसलिए वे आगे नहीं जाते हैं उनकी आधारभूत जीनोटाइपिंग सेवा की तुलना में। यदि वे उस व्यवसाय में थे (और एफडीए की मंजूरी थी), तो वे आपके द्वारा भेजे गए नमूने को ले सकते हैं और किसी भी प्रकार के आनुवंशिक रोगों का निदान कर सकते हैं। लेकिन यह उनके व्यवसायिक होने के लिए उचित नहीं है, उन्होंने स्पष्ट रूप से कहा है कि यदि एक आनुवंशिक परीक्षण के परिणाम एक वास्तविक निदान के करीब आते हैं, तो 23andMe शामिल नहीं होना चाहता। वे आपको एक चिकित्सक या एक पेशेवर आनुवंशिक परामर्शदाता के पास जाने की सलाह देते हैं, जैसा कि उन्हें चाहिए। उन्होंने रेत में एक रेखा खींची है। लेकिन यह स्पष्ट रूप से आपके आराम के लिए तैयार नहीं है। 23andMe को एक परीक्षण के लिए जिम्मेदार नहीं ठहराया जा सकता है जो पार्किंसंस के लिए एक निदान परीक्षण की तरह प्रदान नहीं करता है, जो आपको बताता है कि आप सभी खतरों के बाद वे जोखिम में हैं।

वे आपको चेतावनी देंगे कि परिणाम 100 प्रतिशत सटीक हैं, कि वे केवल आपको अपना जोखिम बता सकते हैं, कि आनुवंशिक संकेतक हमेशा लक्षणों में अनुवाद नहीं करते हैं। लेकिन वे आपको एक उत्पाद बेच रहे हैं। आप इसे नहीं खरीदेंगे यदि आप परिणामों के बारे में चिंतित हैं या ज्ञान क्या ला सकते हैं इससे डरते हैं। इसलिए वे आपको उन लोगों के बारे में कहानियां दिखाएंगे जिन्होंने अपनी सेवा के माध्यम से अपने जन्म के माता-पिता को पाया या उनकी आजीवन बीमारियों का वास्तविक कारण खोजा। देखो, ये लोग कितने खुश हैं! और अधिकांश लोग अपने परिणामों से खुश होंगे, क्योंकि ये रोग दुर्लभ हैं। अधिकांश को यह जानकर आराम मिलेगा कि वे एक अपक्षयी बीमारी का विकास नहीं करेंगे। लेकिन कुछ को वह आश्वासन नहीं मिलेगा। और अगर कोई कंपनी ग्राहकों को उनके अधिकार को बेचने जा रही है, तो उन्हें उस ज्ञान की हानि होने पर सहायता प्रदान करनी चाहिए।

यदि आपको 23andMe को खाई करने के लिए और अधिक कारणों की आवश्यकता है, तो यहां दो हैं: पहला, उनके आनुवंशिक परीक्षणों को एफडीए द्वारा अनुमोदित किया जा सकता है, लेकिन दुनिया में कोई भी स्क्रीनिंग परीक्षण हर समय सही नहीं होता है। यहां तक ​​कि अगर वे सभी लोगों के 99.9 प्रतिशत लोगों के लिए इसे प्राप्त करते हैं (वास्तविक सटीकता और विशिष्टता उनकी साइट पर पता लगाना असंभव है), इसका मतलब है कि 1000 लोगों में से एक को गलत परिणाम मिलेगा। 23andMe के पास पहले से ही एक मिलियन से अधिक ग्राहक हैं, जिसका अर्थ है कि संभावित रूप से 10, 000 लोगों ने झूठी जानकारी प्राप्त की है - यहां तक ​​कि उदार काल्पनिक त्रुटि दर भी दी है। तो आप अपने दिमाग पर एक भयानक बोझ के साथ रहने का जोखिम नहीं उठा रहे हैं - आप एक झूठे सकारात्मक के कारण ऐसा कर रहे हैं।

और यद्यपि $ 200 का मूल्य टैग बहुत कुछ लग सकता है, लेकिन वास्तव में ऐसा नहीं है जहां 23andMe अपना पैसा बनाता है, और न ही यह उनकी अंतिम व्यवसाय योजना है। एक बोर्ड के सदस्य ने फास्ट कंपनी को बताया कि "यहां लंबा गेम मनी सेलिंग किट बनाने के लिए नहीं है, हालांकि आधार डेटा प्राप्त करने के लिए किट आवश्यक हैं।" उत्पाद वास्तव में एक किट नहीं है, तब-उत्पाद आप हैं। आनुवंशिक जानकारी के एक विशाल डेटाबेस के साथ, कंपनी उस डेटा को दूसरी कंपनियों को बेच सकती है। उन कंपनियों में से बहुत से वैज्ञानिक शोध कर रहे हैं जो केवल बड़ी मात्रा में आनुवंशिक जानकारी तक पहुंच के साथ हो सकते हैं। यहां तक ​​कि राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान जैसी सरकारी एजेंसियां ​​डेटा का उपयोग बीमारियों के वंशानुगत कारणों को बेहतर ढंग से समझने के लिए करती हैं। और इसके अलावा, 23andMe ग्राहकों को आश्वासन देता है कि यदि आप अपनी आनुवांशिक जानकारी को तीसरे पक्ष के साथ साझा करने के लिए सहमति देते हैं, तो आपका डेटा अज्ञात और एकत्र किया जाएगा "ताकि आपको एक व्यक्ति के रूप में उचित रूप से पहचाना न जा सके।" बेशक वे कभी भी, उस नियम को नहीं तोड़ेंगे। सिवाय इसके कि अगर वे नहीं भी करते हैं, तो यह पता चलता है कि आप एक आदमी के अंतिम नाम का उपयोग कर सकते हैं केवल अपने वाई गुणसूत्र पर कम दोहराता है और एक वंशावली डेटाबेस तक पहुंच प्राप्त करता है। ओह, और फिर आप उसकी उम्र और किस राज्य में सार्वजनिक रूप से सुलभ संसाधनों का उपयोग कर सकते हैं, इसकी पहचान कर सकते हैं। लेकिन इसके अलावा, यह पूरी तरह से गुमनाम है।

इसलिए यदि आप यह पता लगाना चाहते हैं कि क्या आपके जीन आपको मिठास या असामान्य उंगली की लंबाई अनुपात के लिए एक आत्मीयता प्रदान करते हैं, तो सही आगे बढ़ें। बस पता है कि आप अपने आप को क्या कर रहे हैं। यह सभी मजेदार है और कड़वे खाद्य पदार्थों के लिए खेल और आनुवांशिक पसंद है जब तक किसी को पता नहीं चलता कि वे पार्किंसंस प्राप्त कर सकते हैं। खुश परीक्षण, हर कोई।

यह लेख स्पष्टीकरण के लिए अद्यतन किया गया है।

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