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एएलएस के साथ स्टीफन हॉकिंग का लंबा जीवन हमें याद दिलाता है कि हम बीमारी के बारे में कितना कम जानते हैं

2021

स्टीफन हॉकिंग, जिनका पिछले सप्ताह 76 वर्ष की आयु में निधन हो गया था, एक विश्व-प्रसिद्ध भौतिक विज्ञानी थे। वह हमेशा हमारे इतिहास की किताबों के अंदर रहेगा, उन सिद्धांतों का पर्याय है जो हमें ब्रह्मांड की शुरुआत को समझने में मदद करते हैं और ब्लैक होल कैसे व्यवहार करते हैं।

लेकिन हॉकिंग न केवल अपने विपुल भौतिकी कार्य के लिए उल्लेखनीय हैं: 50 से अधिक वर्षों तक वे एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस या एएलएस के साथ रहते थे। रोग (जिसे यूके में मोटर न्यूरॉन बीमारी कहा जाता है, और अमेरिका में आमतौर पर लू गेहरिग रोग के रूप में जाना जाता है) आमतौर पर अपने घातक पाठ्यक्रम को अधिक तेजी से चलाता है।

स्थिति मांसपेशियों को नियंत्रित करने वाले न्यूरॉन्स को प्रभावित करके शरीर पर अपना निशान बनाती है। मस्तिष्क और स्पाइनल कॉलम में मस्तिष्क में मोटर न्यूरॉन्स-ऊपरी मोटर न्यूरॉन्स और रीढ़ में निचले मोटर न्यूरॉन्स के रूप में जानी जाने वाली कोशिकाएं होती हैं। एक मांसपेशी को स्थानांतरित करने के लिए, मस्तिष्क ऊपरी मोटर न्यूरॉन्स से निचले लोगों के माध्यम से संदेश भेजता है, और फिर मांसपेशियों को हम स्थानांतरित करना चाहते हैं। एएलएस वाले रोगियों में, मोटर न्यूरॉन्स पतित हो जाते हैं और समय के साथ कमजोर हो जाते हैं।

क्योंकि हम चलने, खाने, बोलने और सांस लेने के लिए अपनी मांसपेशियों का उपयोग करते हैं, इसलिए बीमारी वाले लोग अक्सर व्हीलचेयर, फीडिंग ट्यूब, और वेंटिलेटर पर भरोसा करते हैं क्योंकि उनकी स्थिति बढ़ती है। औसतन, एएलएस से पीड़ित एक नया व्यक्ति सिर्फ दो से तीन साल रहता है।

लेकिन स्टीफन हॉकिंग अपने निदान के बाद 55 साल तक जीवित रहे। किस बात ने उसे इतना बाहरी बना दिया?

डॉक्टरों और शोधकर्ताओं वास्तव में यकीन के लिए पता नहीं कर सकते। लेकिन वे जानते हैं कि बीमारी का कोर्स अत्यधिक परिवर्तनशील है। वैज्ञानिक अमेरिकी शोधकर्ताओं के अनुसार कुछ समय के लिए भी जाना जाता है कि वास्तव में रोग के कई रूप हैं: प्रगतिशील पेशी शोष मुख्य रूप से निचले मोटर न्यूरॉन्स को प्रभावित करता है, प्राथमिक पार्श्व काठिन्य ऊपरी लोगों को प्रभावित करता है, और प्रगतिशील गंजा पल्सी चेहरे, जीभ और मांसपेशियों को हम निगलने के लिए उपयोग करते हैं। (हालांकि उनमें से सभी, अंत में हर मोटर न्यूरॉन को अलग-अलग डिग्री को प्रभावित करते हैं।)

एएलएस वाले अधिकांश लोग अंततः श्वसन विफलता या निर्जलीकरण और कुपोषण के शिकार होते हैं - अक्सर उन विशेष मांसपेशी समूहों के कमजोर होने और बिगड़ने का एक परिणाम होता है। एक खिला या श्वसन नलिका जीवन को लम्बा कर सकती है जब रोग इन महत्वपूर्ण मांसपेशियों पर हमला करता है, लेकिन यह उपकरण महंगा है, और इसके लिए चौबीस घंटे रखरखाव और देखभाल की आवश्यकता होती है। हॉकिंग भाग्यशाली थे कि उन्हें इस चिकित्सा सहायता का लाभ मिला, जिससे उन्हें जीवित रहने में मदद मिली।

हॉकिंग को इस बीमारी का पता तब चला जब वह सिर्फ 21 साल के थे, जो कि सबसे अच्छा 20 या 30 साल का है, वह सबसे विशिष्ट है। शोधकर्ताओं ने पाया है कि उनकी किशोरावस्था में निदान किए गए लोग अक्सर दशकों तक जीवित रहते हैं। रोग की यह भिन्नता, जिसे किशोर-शुरुआत ALS के रूप में जाना जाता है, आमतौर पर धीमी गति से आगे बढ़ती है; तंत्रिकाओं का बिगड़ना उतनी तेजी से नहीं होता है और जहां तक ​​सांस लेने और खाने की मांसपेशियों का संबंध है, वहां तक ​​नहीं है।

तथ्य यह है कि हॉकिंग का दिमाग तेज था, ध्यान देने का एक और बिंदु है, हालांकि थोड़ा कम सीधा। एएलएस के साथ कुछ लोगों को मनोभ्रंश का अनुभव होता है, या कम से कम उनके बौद्धिक संसार को सीमित करने के लिए उनके आसपास की दुनिया के साथ बातचीत करने में इतनी कठिनाई होती है। लेकिन एक कंप्यूटर के लिए धन्यवाद जिसने उसे अपनी गाल की मांसपेशियों के आंदोलन का उपयोग करके एक मिनट में कुछ शब्द लिखने की अनुमति दी, हॉकिंग ने पुस्तकों और पत्रों को लिखा और अपनी मृत्यु से कुछ समय पहले तक अनगिनत व्याख्यान दिए। इस संज्ञानात्मक क्षमता ने उनकी लंबी उम्र में योगदान दिया या नहीं, यह स्पष्ट नहीं है। कोई दीर्घकालिक अध्ययन यह मूल्यांकन नहीं करता है कि अनुभूति ALS को कैसे प्रभावित करती है। 1999 के एक अध्ययन में पाया गया कि ललाट मनोभ्रंश वाले लोग (जो कुछ अनुमान एएलएस वाले लगभग 50 प्रतिशत लोगों में होते हैं) के बिना उन लोगों की तुलना में थोड़ा कम जीवन प्रत्याशा (लगभग 11 महीने) थी।

सच तो यह है कि स्टीफन हॉकिंग को कभी नहीं पता था कि उन्हें कितना लंबा जीवन जीना पड़ेगा। उन्होंने सार्वजनिक रूप से कई अवसरों पर उल्लेख किया कि इस अनिश्चितता ने उन्हें अपने जीवन के काम को जारी रखने के लिए एक अतिरिक्त प्रोत्साहन और जल्दी दिया। शायद हॉकिंग के जीवन को देखने का एक तरीका इस तरह है: आप कभी नहीं जानते कि आपको कितना भाग्यशाली या अशुभ मिलेगा। हॉकिंग को कभी नहीं पता था कि उनके पास कितना समय था, लेकिन फिर, हम में से कोई भी ऐसा नहीं करता है। उन्हें न केवल एक बड़े पैमाने पर प्रभावशाली खगोल भौतिकीविद् के रूप में याद किया जाएगा, बल्कि आपके द्वारा प्राप्त किए गए समय का सर्वश्रेष्ठ बनाने के लिए एक अनुस्मारक के रूप में। और एएलएस या एक अन्य संभावित टर्मिनल बीमारी के निदान के साथ जूझ रहे किसी भी व्यक्ति के लिए, वह हमेशा लंबे जीवन की उम्मीद करेगा, जो कि बड़े पैमाने पर रहते हैं।

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