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बायोमेडिकल रिसर्च में बुनियादी जीव विज्ञान इतना महत्वपूर्ण क्यों है

2021

Abysmal प्रयोगात्मक डिजाइन के बारे में सबसे दिल तोड़ने वाली कहानियों में से एक में एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) शामिल है, जिसे बेहतर रूप से लू गेहरिग की बीमारी के रूप में जाना जाता है। इस घातक अपक्षयी बीमारी के लिए एक इलाज की खोज इतनी खराब है कि वे लोगों के लिए झूठी आशा से ज्यादा कुछ नहीं की पेशकश के साथ अध्ययन के साथ व्याप्त है अनिवार्य रूप से उनके निदान के साथ एक मौत की सजा दी। टॉम मर्फी उनमें से एक था।

एक बार एक प्रभावशाली व्यक्ति के रूप में, मर्फी ने कॉलेज में फुटबॉल और रग्बी खेला था। उनके छह फुट तीन फ्रेम और बैरल छाती ने उन्हें एक ठोस उपस्थिति दी। लेकिन उसका हैंडशेक क्रशिंग ग्रिप नहीं था जिसकी आप उम्मीद कर सकते हैं। पहली बार जब हम मिले थे, यह एक कोमल निचोड़ था। जब हम एक साल बाद फिर से मिले, तो हमने हाथ नहीं हिलाया। एएलएस के कारण मर्फी ने अपनी पूर्व प्रभावशाली ताकत खो दी थी।

2014 की आइस बकेट चैलेंज के दौरान दुनिया भर के लोगों ने इस घातक बीमारी से लड़ने के लिए $ 100 मिलियन से अधिक का दान दिया, लेकिन ज्यादातर लोगों के लिए इसके वास्तविक जीवन के परिणाम एक अमूर्त हैं: कुछ नसों के पतन के बारे में। मर्फी के लिए, तीन के एक छत्तीस वर्षीय पिता, एएलएस एक बहुत ही ठोस, दिन की ओर धीमा मार्च था जब उसकी नसें अब उसके डायाफ्राम को अपने फेफड़ों में हवा खींचने के लिए निर्देशित नहीं कर सकती थीं। (भौतिक विज्ञानी स्टीफन हॉकिंग दुर्लभ अपवाद हैं जो निदान के बावजूद कई वर्षों तक जीवित रहने में कामयाब रहे।)

मर्फी, उल्लेखनीय रूप से, घटनाओं के इस मोड़ के बारे में कड़वा नहीं था जब उसने अपनी कहानी बताई। न ही जब वह पहली बार 2010 की सर्दियों में कुछ असामान्य मांसपेशियों की मरोड़ पर ध्यान देने लगा, तो उन्होंने इस्तीफा देने के लिए इस्तीफा दे दिया। वह अपने डॉक्टर के पास गए, जिन्होंने एक संक्षिप्त परीक्षा के बाद उन्हें एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास भेजा। मर्फी वास्तव में तीन अलग-अलग न्यूरोलॉजिस्ट को देखने से पहले समाप्त हो गई, इससे पहले कि वह अंत में निदान कर ले।

"जब उस लड़के ने कहा, 'आपको बताने के लिए क्षमा करें, लेकिन आपके पास दो से चार साल हैं। अपना सामान समेटें, 'मैंने सोचा, ' सच में? ' यह एक वास्तविक कर्लबॉल था। मैंने कभी नहीं सोचा होगा कि एक मिलियन वर्षों में। ”आने की संभावना के लिए तैयार होने के लिए, मर्फी और उनकी पत्नी केरी ने परिवार को घर बेच दिया और वर्जीनिया के गैनेस्विले में एक आधुनिक खेत शैली का घर खरीदा, जिसे मर्फी बिना नेविगेट कर सकते हैं। सीढ़ियों से चुनाव लड़ना। वह अंततः पहियों पर घूम रहा होगा, एक बार उसके पैरों में मांसपेशियों की टोन फीकी पड़ गई थी। एक विशाल टीवी ने खुले और हवादार कमरे में प्रवेश किया, जहाँ मर्फी ने ऐसे खेल देखे कि वे अब खुद नहीं खेल सकते थे।

लेकिन मर्फी के डॉक्टरों ने भी कम से कम आशा की किरण पेश की। Drug पहली बात उन्होंने मुझे बताया कि हमारे पास ड्रग का ट्रायल है; क्या आप इसमें रहना चाहेंगे? और निश्चित रूप से मुझे लगा कि यह बहुत अच्छा लग रहा है, y मर्फी ने कहा। एएलएस वाले लोग कुछ वर्षों के भीतर अपनी ताकत में गिरावट पाते हैं, और संभावित दवाओं के परीक्षण केवल काफी मजबूत रोगियों के लिए उपलब्ध हैं। इसलिए ज्यादातर केवल प्रायोगिक उपचार पर एक ही गोली मारते हैं। मई 2011 में वह डेक्सप्रैमिक्सोल (या बस dex ) नामक एक दवा के परीक्षण पर बस गए, एक मिलियन-मिलियन डॉलर के अध्ययन में नामांकित लगभग नौ सौ रोगियों में से एक बन गया। लेकिन जब दवा कंपनी ने एकत्र किए गए आंकड़ों का विश्लेषण किया, तो खबर निराशाजनक थी। डेक्स रोगियों के इस समूह में लक्षणों की प्रगति को धीमा नहीं कर रहा था। ट्रायल एक हलचल थी।

मर्फी दार्शनिक थे। कोई सवाल नहीं है कि बीमारी का मुकाबला करना कठिन है। एएलएस के लिए लगभग सभी वैज्ञानिकों ने कोशिश की है असफल (बहुत सीमांत लाभ के साथ एक दवा के अलावा)। इसलिए क्षेत्र के सभी वैज्ञानिक विफलता की संभावना को जानने में लगे हैं, लेकिन वे जानते हैं कि जब तक कैंब्रिज, मैसाचुसेट्स में ALS थेरेपी डेवलपमेंट इंस्टीट्यूट (ALS TDI) नामक एक गैर-लाभकारी अनुसंधान केंद्र ने शुरुआत नहीं कर दी थी, तब से ही इसकी शुरुआत हो गई थी। सवाल। वहां के शोधकर्ताओं ने मूल अध्ययनों को देखने का फैसला किया कि वे क्या सीख सकते हैं। उन्होंने पाया कि इन दवाओं का परीक्षण करने के लिए मूल पशु अध्ययन गहराई से दोषपूर्ण था। वे सभी अब तक बहुत कम चूहों का उपयोग करते थे, और परिणामस्वरूप वे सभी चंचल परिणाम के साथ आए। कुछ प्रयोग एक परीक्षण समूह में चार चूहों के रूप में कुछ के रूप में इस्तेमाल किया। संस्थान के प्रमुख शॉन स्कॉट ने उन परीक्षणों को फिर से शुरू करने का फैसला किया, इस बार एक वैध प्रायोगिक डिजाइन के साथ पर्याप्त संख्या में चूहों को शामिल किया गया जो कि अधिक उचित रूप से संभाले गए थे। उन्होंने पाया कि उन दवाओं में से किसी ने भी चूहों में वादे के कोई संकेत नहीं दिखाए। एक नहीं। उनके 2008 के अध्ययन ने इस क्षेत्र को झकझोर दिया लेकिन आगे भी एक रास्ता खोल दिया। एएलएस टीडीआई इस मूल जीवविज्ञान को सही करने के लिए अपने प्रयासों को समर्पित करेगा।

स्कॉट की मृत्यु 2009 में उनके परिवार में अतीस वर्ष की आयु में ALS से हुई। उनके उत्तराधिकारी, स्टीव पेरिन, स्कॉट के रूप में आगे बढ़ चुके हैं, जो कठोर पशु अध्ययन पर जोर दे रहे हैं क्योंकि संस्थान के वैज्ञानिक टॉम मर्फी जैसे लोगों की मदद के लिए कुछ भी खोजते हैं। और वे बस बुनियादी नहीं ले रहे हैं जो स्पष्ट होना चाहिए था कि प्रत्येक प्रयोग में पर्याप्त चूहों के साथ शुरू करना। नर और मादा चूहे कुछ अलग-अलग दरों पर इस बीमारी का विकास करते हैं, इसलिए यदि वैज्ञानिक अपने प्रयोगों में लिंगों को संतुलित करने के बारे में सावधानी बरतते हैं, तो वे परिणाम प्राप्त कर सकते हैं। एक अन्य समस्या यह है कि इन आनुवंशिक रूप से संशोधित चूहों में ALS विशेषता एक पीढ़ी से दूसरी पीढ़ी में बदल सकती है। ALS TDI के वैज्ञानिक हर एक जानवर के आनुवांशिकी पर नज़र डालते हैं, जिसका उपयोग वे यह सुनिश्चित करने के लिए करते हैं कि सभी समान हैं। These चर अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण हैं, said पेरिन ने कहा। अन्य वैज्ञानिकों ने अक्सर उन नुकसानों की अनदेखी की थी।

मजबूत परिणाम प्राप्त करने के लिए, पेरिनस समूह बत्तीस जानवरों का उपयोग करता है - और बत्तीस और चूहों के अनुपचारित समूह से उनकी तुलना करता है। शैक्षणिक प्रयोगशालाओं ने अपने प्रयोगों में बड़ी संख्या में चूहों का उपयोग नहीं किया है क्योंकि उनके पास बहुत पैसा है। पेरिन ने कहा कि इनमें से प्रत्येक परीक्षण की कीमत $ 112, 000 है, और इसका परिणाम प्राप्त करने में नौ महीने लगते हैं। यदि आप एक दवा के तीन खुराक का परीक्षण कर रहे हैं, तो प्रत्येक को अपने स्वयं के परीक्षण की आवश्यकता होती है। पेरिन के संस्थान ने स्पष्ट रूप से दिखाया है कि यहाँ कोनों को काटने से व्यर्थ और बेकार प्रयोग हो सकते हैं। फिर भी, "हम अभी भी अकादमिक समुदाय से कुछ पुशबैक प्राप्त करते हैं जो हम उस तरह का प्रयोग करने का जोखिम नहीं उठा सकते हैं, " उन्होंने कहा। यह इतना महंगा है कि वे प्रयोगों को खराब तरीके से करना चुनते हैं।

इस विफलता के लिए पूरी तरह से वैज्ञानिकों को दोष देना उचित नहीं है। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) ने इस शोध के लिए भुगतान किया, और फंडिंग इतनी पतली थी कि वैज्ञानिकों ने कहा कि उन्हें उतना नहीं मिला जितना उन्हें अपनी पढ़ाई करने के लिए आवश्यक था। इसलिए उन्होंने मुश्किल चुनाव किए। नतीजतन, एनआईएच सहित, फंडर्स ने इन दवाओं का उपयोग करके मानव परीक्षणों पर लाखों डॉलर खर्च किए, बिना यह सुनिश्चित किए कि वैज्ञानिक आधारहीन ध्वनि थे। ALS रोगियों ने स्वैच्छिक रूप से लिथियम, क्रिएटिन, थैलिडोमाइड, सेलेकॉक्सिब, सेफ्ट्रिएक्सोन, सोडियम फेनिलब्यूटाइरेट और एंटीबायोटिक मिनोसाइक्लिन का परीक्षण किया। एनआईएच द्वारा बैंकरोल किए गए अकेले अंतिम परीक्षण में 20 मिलियन डॉलर खर्च हुए। परिणाम: असफल, असफल, असफल, असफल, असफल, असफल, असफल। विज्ञान प्रशासकों ने यह मान लिया था कि अकादमिक वैज्ञानिकों ने सभी कार्य सावधानी से किए हैं। उनके पास नहीं था।

RIGOR MORTIS से लिया गया अंश: How Sloppy Science, Worthless Cures, Crushes Hope और Waste Billions को रिचर्ड हैरिस द्वारा निर्मित करता है। 2017. बेसिक बुक्स से उपलब्ध, पर्सियस बुक्स की छाप, पीबीजी पब्लिशिंग का एक प्रभाग, एलएलसी, हैचेट बुक ग्रुप, इंक की एक सहायक कंपनी।

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